健保資料庫侵害民眾隱私的憲法法庭辯論於今年4月舉行,最快可能在本月宣判。人權團體今出面表示,健保資料庫無須任何當事人「同意」,就提供給第三方使用,這已侵害人民隱私權保障,更侵害被研究者的「知情同意權」及「退出權」,只有極權國家會如此任意利用個資,呼籲此次憲法判決能彰顯每個人對醫療資料的自我決定權。
台灣社會心理復健協會理事長滕西華等民間團體人士,認為衛福部未經民眾個人同意,就釋出健康資料給第三方研究,違反憲法保障資訊隱私權、法律保留、正當法律等原則,遂於2017年聲請釋憲。憲法法庭於今年4月進行言詞辯論。
16個來自人權、勞工、資訊社群等領域的民間團體,也在今年4月參與發布聯合聲明響應防範健保資料庫隱私的憲法訴訟,呼籲台灣能健全個資保護體制,尊重被研究者,並在合乎憲法原則與國際倫理標準的條件下從事個資利用。
原告之一的國際特赦組織台灣分會祕書長邱伊翎今表示,隱私權為《公民與政治權利國際公約》所保障的基本權,對於特定族群或弱勢群體的研究,不論是在聯合國的《原住民利宣言》或是在《身心障礙者權利公約》,都有提及的自由、事前、知情的同意原則。
邱伊翎指出,健保資料庫提供全民的健康醫療資料給第三方使用,既沒有任何當事人「同意」,也沒有任何明確的法律授權,明顯已侵害人民的隱私權保障,更侵害被研究者的「知情同意權」及「退出權」。若政府擔心一旦賦予人民「退出權」,將導致大量民眾退出資料庫,那麼政府該做的事,就是努力說資料庫的意義,而非強制所有人都不准退出提供給第三方使用的資料庫。
開放文化基金會執行長李欣穎指出,資安機制並不等同隱私保障,更何況沒有所謂的100%安全的資料庫系統,過去台灣也已出現多次政府機關資料外洩的狀況,系統資料一旦被取得,現實上就不可能再收回,因此國家不應該強迫每個人都加入有風險的系統,而是應該讓民眾在清楚風險的狀況下再分享資料。
「只有極權國家會不顧民眾意願、任意利用民眾個資。」李欣穎說,資訊自主並非洪水猛獸,人民應該有權選擇自己的資料「被再利用」的方式。她強調,台灣是民主法治國家,不應強迫性建立全民資料庫,呼籲公衛研究的前提應是人民自願、知情同意而加入。
台灣受試者保護協會常務理事林綠紅表示,2016年世界醫師會於台北舉行,發布了所謂的「台北宣言」,宣言第4條就載明,健康資料庫與生物資料庫都蒐集自個人和群體,兩者皆引起關於尊嚴、自主、隱私、保密性等疑慮;第11條則提到,資料使用的同意,必須來自於有能力表達者的自願。
因此,林綠紅強調,在現行的研究倫理脈絡下,「取得同意」是必要且基本的倫理要求,在保障受試者權益的大前提下,健保資料庫的使用必須改變,不能再繼續佔人民便宜,希望此次的憲法判決能彰顯每個人對醫療資料的自我決定權。
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