金曲歌后詹雅雯日前診斷出帕金森氏症,引發民眾對「帕友」的討論。藍委林奕華今天偕同台灣帕金森病友權益促進會成員,提出「深層腦部刺激器(DBS)」全額補助,以及將帕金森氏症列入重大傷病範疇的訴求,與會的衛福部代表說,DBS是否全額補助將在年底前提出來討論,至於帕金森氏症納入重大傷病則須通盤考量整體醫療資源的運用與公平性。
「我很努力調養身體,達到社會能接受的樣貌」,去年帶領帕金森氏症病友攀登新北觀音山上百次的台灣怕金森病友權益促進會前理事長陳廷國這番話令人動容,他說,30年病史佔了生命的一半,因發病所以50歲就退休,當時小孩正讀大一,仍被房貸追著跑,欲申請社會褔利補助,但因無中低收入戶資格而被拒於門外,非常遺憾。
陳廷國坦言,很多產業不敢給他們工作,因怕他們跌倒受傷,而否定他們的工作能力,這幾年他持續運動,增強活動力,算是保持的不錯,他很想在社會上做出貢獻,但因身體關係,很多事情看得到卻做不到。
前新北市江翠國小校長、台灣帕金森病友權益促進會理事長吳昌期說,經過多年來的討論,感謝衛福部持續調降部分負擔費用,他個人深受其惠,當時花了近30萬進行DBS手術,但這也是能力負擔得起的人才能做手術,因此,他希望衛福部能提供DBS全額補助,另把帕金森氏症納入重大傷病範疇,讓更多人受惠才是正本清源之道。
雙和醫院神經科主治醫師洪千岱表示,帕友接受藥物控制若遇到瓶頸,醫生就會建議進行「深層腦部刺激術(Deep Brain Stimulation,簡稱DBS),藉由電刺激調節視丘下核的異常活性。
洪千岱指出,手術過程需要根據核磁共振圖進行3D定位,及在腦部放入電極後,需作微電極的紀錄與刺激,這兩項都是確保把電極放在精準位置,然而涉及的醫材都須由病友自費,平均要花30萬元動手術,其中20萬元用於自費醫材。
與會的衛福部健保署醫務管理組參議吳科屏表示,帕金森氏症屬於慢性疾病,目前約有100多項慢性疾病,是否把帕金森氏症納入重大傷病範疇,需考慮整體醫療資源的運用與公平性來通盤檢討,並和各個團體討論凝聚共識。她說,根據2019年資料顯示,重大傷病人口約3.8%,其使用的醫療費用約2139億元,約佔整體醫療費用的27%,因此需要審慎評估。
至於是否全額補助DBS手術費用,衛福部醫務管理組科長張淑雅說,這部分屬於耗材,是醫生精準定位使用的材料,須跟手術做通盤檢討,還要蒐集資料,今年底前會提出來討論。
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