篤信基督教的王先生回憶過去發病時的無助,悲從中來,直說若沒有宗教支持,可能就沒有現在的他。(林宏聰攝)
篤信基督教的王先生回憶過去發病時的無助,悲從中來,直說若沒有宗教支持,可能就沒有現在的他。(林宏聰攝)
高雄長庚帕金森氏病中心團隊攜手合作,幫助肌張力不全症患者重回正常生活。(林宏聰攝)
高雄長庚帕金森氏病中心團隊攜手合作,幫助肌張力不全症患者重回正常生活。(林宏聰攝)

上班族陳先生罹患肌張力不全症,得靠助行器艱困行走,生活難自理,高雄長庚醫院替他開刀置放晶片,藉電極刺激腦部舒緩症狀,術後行動宛如常人;他打趣說,職場同事以為他看起來完全沒病,「現在工作壓力比以前大!」

40歲陳先生從事食品微生物檢驗工作,8年前肢體開始遲緩僵硬,近幾年走路時軀幹後仰無法控制,在林口長庚診斷為肌張力不全及巴金森症候群綜合症,生活上必須靠手推車助行,常引來常人異樣眼光。

2年前,陳先生轉至高雄長庚帕金森氏病中心開刀植入晶片,透過深腦部刺激術舒緩動作障礙,手術一完成就能正常行走,回診時還開玩笑,以前同事見他得病總會特別幫忙,現在得靠自己,工作壓力變大了,主治醫師陳盈發笑說:「其實聽到之後覺得滿開心的」。

另名20歲王先生高中開始發現肢體行動有問題,拿碗筷吃飯都有問題,平時得仰賴外婆照顧,有時甚至得在地上爬行前進,外出時常遭受異樣眼光,2018年9月接受深腦部刺激術後重獲新生,談起過往他不禁落淚,自述如果沒有基督教信仰,他可能無法撐過病痛之苦。

高雄長庚醫師陳盈發指出,肌張力不全症是腦部神經功能異常引起不自主動作障礙,可分原發姓或續發性,臨床上常見眼瞼痙攣、斜頸症,更嚴重的連下肢都難以行走,有些病患吃藥、打肉毒桿菌效果不彰,經過評估可進行深腦部刺激手術(DBS)。

帕金森氏病中心成立近10年,已替5位肌張力不全病患完成手術,神經外科醫師石富園表示,透過電腦斷層輔助,可將晶片更準確放置在腦部深層的蒼白核;而目前的技術已使用充電式電池,病患可透過體外的裝置自行充電,電池可用15年以上,比過去每2、3年重新開刀更方便。

不過,手術加上裝置費用高達150萬元,目前健保僅給付帕金森氏病,肌張力不全症患者無法給付,負擔相當大,高雄長庚副院長陳武福說,這幾年長庚均透過院內的社服基金提供協助,但由於術後患者改變相當大,多半可回歸正常生活,希望健保考慮納入給付。

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