遊樂園搭纜車看海獅 花蓮罕病少年開心圓夢

將滿18歲的浩浩（化名），出生就罹患罕見染色體缺失疾病WAGR症候群，自小伴隨著虹膜缺損、心智遲緩、腎臟與泌尿生殖系統發育異常等症狀成長，近年腎臟受損逐漸加劇，今年9月進入花蓮慈濟醫院安寧病房。浩浩說想再一次到海洋公園，搭纜車、看海獅表演，心蓮病房團決定啟動「心蓮旅行社．圓夢之旅」，在園方專人隨隊安排下，帶著他再一次來到充滿回憶的園區，有媽媽、妹妹家人陪伴，製造新回憶，滿足他的心願。

由於天生缺乏虹膜，浩浩的視力微弱，僅能看清臉部前方5公分以內的東西，腎功能不佳也導致他四肢浮腫，行走越來越困難，媽媽希望在浩浩還能夠自行移動、出去玩的時候，盡量帶他去想去的地方。選在他即將滿18歲這天出遊。

經過心蓮團隊與海洋公園聯絡窗口溝通，本月7日啟程旅遊，園區也特別開放通道，讓行動不便的浩浩能夠提前入場，避開遊客搭乘纜車；自纜車上俯瞰整座樂園與不遠處的海岸景色，並安排觀賞海獅表演，他不時瞇著眼睛露出笑容，隨著觀眾的歡呼聲轉動腦袋，更緊緊握住媽媽和妹妹的手，還透過媽媽的手機和外婆視訊分享出遊的喜悅，是個貼心的孩子。

浩浩自出生後，就在花蓮慈院接受兒童遺傳及新陳代謝科主任朱紹盈的診治，遊園途中，朱紹盈與遺傳諮詢中心團隊驚喜現身，喜願協會的志工也全程陪同浩浩，和他一起完成這趟圓夢之旅。

浩浩真的很勇敢！照護浩浩的護理師黃靖容和心理師譚湘綺與浩浩十分親近，會去學校和家裡訪視，並和校方開會討論浩浩的病情須注意的事項；黃靖容說，自己身為母親也育有小孩，非常佩服浩浩的媽媽和外婆，如此用心、用盡全力去照顧一個罹患先天疾病的孩子，還能夠時常保持樂觀，正向地看待並接受孩子病況末期的願望，家人都用滿滿的愛愛支持浩浩，令她深受感動。