「肌無力症」是一種影響神經肌肉接點的自體免疫疾病,無家族病史,病患會突然四肢肌肉無力,甚至可能引發呼吸衰竭致命,好發於20至40歲女性、60歲以上男性。高雄長庚醫院提醒,可透過神經、抽血檢查得知,用藥得宜可維持正常生活品質。
肌無力症全台患者僅5000餘人,主要因病患自體免疫系統攻擊自己的神經接點,造成眼皮下垂、複視、肢體乏力。該病與家族遺傳史無關,民眾多半是出現症狀就醫後,才檢查得知。症狀嚴重者,發病3天甚至得入住加護病房。
為了服務南部病患,2019年高雄長庚神經內科部由醫師蔡乃文、陳淑芳、許哲維和黃至誠組建「肌無力症照護團隊」,推出「高雄長庚肌無力症手冊」,同時成立「高雄長庚肌無力症病友會」,透過定期衛教講座,積極了解病友需求及傳遞新知。2020年設立「高雄長庚肌無力症特別門診」,方便南部病友能就近獲得專業照護。
孫先生7歲就確診肌無力,主要症狀為眼球無法對焦和眼皮下垂,治療後均穩定。20多歲時因工作壓力導致病情加劇,右眼球時常「跑位」且產生複視症狀,開車時甚至必須閉上一隻眼睛,才能正常識別人車。經由醫師調整藥物後他有效控制症狀,投入志工的他鼓勵病友們積極就醫、找回生活品質。
「我連拿筆寫字、拿杯子喝水都會抽筋!」57歲的郭先生2008年發病,每天都像重感冒,爬樓梯都像背著一個大人般沉重,還出現複視症狀,歷經多家醫院診斷後才確診,接受正規治療後,目前能打一個小時以上的羽球,可正常生活。
當肌無力症出現急性惡化時,病友常會感到恐懼而無法選擇合適的治療,臨床醫護人員也會因病況變化快速而焦慮。因此照護團隊設計了「決策輔助工具」以及「肌無力症危象照護流程」,協助病友了解各種急性治療的差異,也讓醫護人員能更有效率地照顧重症病友。「決策輔助工具」的設計也在院區品管中心的推薦下,參加2021年中衛發展中心品質競賽並獲得銅塔獎肯定。
去年新冠肺炎疫情肆虐下,不少病友對於疫苗注射有諸多疑問,蔡乃文呼籲病友務必接種肺炎鏈球菌、流感等疫苗,預防肺部感染。蔡乃文希望透過衛教宣講,提醒有症狀的民眾及時就醫,他強調,肌無力患者如控制得宜,根本看不出病況,也能維持正常的生活品質。
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